Sam – update 7

Even weer een update over Sam Verhoeven, het kamergenootje van David toen ze samen aan de ECMO zaten.

Onderaan de meest recente update!

============================================

Mailtje van 13 oktober

Hallo allemaal,
 
Allereerst willen wij jullie super bedanken voor alle lieve kaartjes, mailtjes, sms-jes, tekeningen en cadeautjes die wij toegestuurd krijgen! Het geeft een enorme steun, dat zoveel mensen aan ons denken en met ons meeleven!
 
Weer even een update over ons lieve mannetje; Sam.
Afgelopen weekend heeft hij ons weer flink laten schrikken. Zaterdagmiddag was hij al erg verdrietig en had hij wat koorts. Hier schrikken ze op de IC echter niet zo snel van, dus werd er nog niet veel ondernomen. Het zou, volgens de verpleegkundige, te maken hebben met ontwenningsverschijnselen. De medicatie wordt namelijk met kleine stapjes afgebouwd en daar kun je je ziek door voelen. Een aantal uurtjes later zakte zijn temperatuur ineens en had hij ondertemperatuur. Ook begon hij zwaarder te ademen en trok alle kleur uit zijn hele lijfje. Dit was zo akelig om te zien! We kregen meteen een flashback naar het moment dat hij zo ziek werd.
Er werd snel een intensivist opgeroepen, die Sam helemaal onderzocht heeft. Volgens hem waren er twee mogelijkheden, waarom hij ineens zo ziek werd. Of Sam had een infectie van een van de infuuslijnen of longen. Of zijn bloed was ondervuld, omdat hij flink wat plasmedicijnen krijgt, om het extra vocht kwijt te raken. Dit extra vocht is een gevolg van de ECMO behandeling. (Sam is nu dus een aantal kilootjes zwaarder..) Om geen risico te lopen, werd er direct gestart met een brede soort antibiotica en kreeg hij wat extra bloed, om zijn eigen bloed wat aan te vullen. Hierin zitten ook stoffen, die hem konden helpen, om de infectie te bestrijden. Ook werd de infuuslijn, die al 4 weken het liesje van Sam zat, er meteen uitgehaald. Die lijn was de meest waarschijnlijke oorzaak van de infectie.
Diezelfde avond heeft de cardioloog ook nog even naar het hartje gekeken. Zij was tevreden over het beeld wat ze te zien kreeg. Het hartje was nog in dezelfde conditie, als enkele dagen geleden. Ze vond het zelfs heel krachtig, wat een klein lichtpuntje was, die avond.
De intensivist benadrukte ons een aantal keer, dat Sam erg ziek was. Hij kon onze zorgen dus alleen maar bevestigen. Het zou een spannende nacht worden. We konden alleen maar hopen dat ons sterke mannetje, ook deze grote hobbel zou overwinnen. Die nacht zijn we toch maar een aantal uurtjes gaan slapen. ’s Ochtends toen we weer bij hem kwamen, zagen we meteen dat hij al wat opgeknapt was! Hij had alweer wat kleur en ademde weer ontspannen. De antibiotica was dus aangeslagen.
 
Op dit moment gaat het goed met Sam. Hij is stabiel, met de beademing en de medicijnen die hij nog krijgt. Omdat de medicatie in kleine stapjes afgebouwd worden, is hij nu steeds vaker en langer wakker. Hij ligt dan met grote ogen rond te kijken. Hij reageert ook flink op alle prikkels die hij krijgt. Je hoeft zijn kamer maar binnen te lopen en je ziet hem bewegen. Lang niet altijd vindt hij deze prikkels fijn. Vooral de verzorgingsmomenten, waarbij hij gewassen moet worden en in een andere houding wordt gelegd, vindt hij erg vervelend. Maar gelukkig laat hij zich meestal heel goed troosten door zijn mama en papa. Voor je gevoel, wil je je kindje graag oppakken en tegen je aan houden, als hij verdrietig is. Tot ons grote verdriet kan dat bij Sam niet, dus probeer je het op allerlei andere mogelijke manieren. Hopelijk kunnen we dat binnenkort wel weer, als hij van de beademing af is.
Wel heeft hij vandaag, voor het eerst sinds een maand tijd, weer bij zijn mama op schoot gezeten. Dat was echt genieten voor beiden! Pas toen moeders echt geen gevoel meer had in haar arm, werd hij weer terug in bed gelegd.
 
Het plan voor de komende dagen is; verder afbouwen van de medicatie en afbouwen van de beademing. Dat tweede gaat ook al de goede kant op. Sam heeft zijn ademhaling sinds 1,5 dag al helemaal zelf onder controle. Bij elke ademteug, die hij zelf neemt, wordt hij wat geholpen. Dat duwtje in de rug, wordt de komende dagen in kleine stapjes afgebouwd. Als hij dit zo goed blijft doen, zoals hij nu doet, mag hij over een tijdje ook van de beademing af. Dan kan hij weer gaan oefenen met het drinken uit de fles!
Weer iets fijns om naar uit te kijken!
 
Liefs, John, Anne & Jip

============================================

Mailtje van 20 oktober

Hallo allemaal,
 
Dit keer een mailtje met alleen maar positief nieuws!
 
Ons mannetje heeft wederom bewezen hoe sterk hij is. Hij is nu al enkele dagen van de beademing af en de medicatie, die hij via het infuus krijgt, is al volledig afgebouwd, op de morfine na. Dit wordt als laatste in kleine stapjes afgebouwd, om vervelende ontwenningsverschijnselen te verminderen/voorkomen. Helaas heeft hij al wel wat last van ontwenning. Dat uit zich in trillen en zich niet lekker voelen. Soms is hij daardoor wat verdrietig of angstig, maar wij zijn vaak bij hem, om hem te troosten. Dat gaat nu heel wat gemakkelijker, omdat hij niet meer aan de beademing ligt. We kunnen hem dus gewoon uit bed pakken en lekker tegen ons aan houden.
Gisteren zijn we onder begeleiding van de logopediste begonnen met het aanbieden van een flesje. Omdat hij al zolang niet meer gedronken heeft, moet het zuigen en slikken weer getraind worden. Sam had het alweer snel door en had zelf wat gedronken. (15 ml van de 60, dus dat is een mooi begin!) Dit is nog heel inspannend voor hem, dus na het oefenen, vielen zijn oogjes meteen dicht. We gaan dit heel langzaam opbouwen en houden zijn hartje goed in de gaten, tijdens het drinken.
 
Omdat Sam het zo goed doet, is er vandaag besloten, dat hij de IC mag verlaten. Er is al een bedje voor hem gereserveerd op de verpleegafdeling van de kindercardiologie. Hier kan hij morgen al terecht! Dit is weer een grote stap. Voor Sam natuurlijk, maar ook voor ons. Op dit moment is de verpleging voor Sam 1 op 1 en dat zal op de verpleegafdeling anders zijn. Straks komt de verpleging van de nieuwe afdeling alvast kennis maken met Sam en met ons. Ook nemen we vanmiddag alvast een kijkje op de afdeling, zodat we ons wat kunnen voorbereiden op de grote overstap.
Ook bij Sam zullen wat voorbereidingen getroffen worden. De chirurg komt vanmiddag de lange lijn (het infuus in zijn halsje, dat via de hoofdader naar het hart loopt) verwijderen. Deze is niet meer nodig, omdat de medicijnen afgebouwd zijn. Ook de lijn in zijn liesje zal verwijderd worden. Deze lijn zit in een slagader en houdt nauwkeurig de bloeddruk in de gaten. Dit is de werkwijze op een IC, maar op een verpleegafdeling meten ze de bloeddruk gewoon via een bloeddrukmeter om de arm.
Het enige infuus wat Sam nog overhoudt, is het infuusje in zijn voetje. Dit infuus zit in een gewone ader en wordt gebruikt om bloed af te nemen of medicatie toe te dienen.
Door het verwijderen van deze lijnen is de kans op een nieuwe infectie nog minimaal, dus dat is alweer een grote zorg minder! En voor Sam een last minder!
 
Er zijn weer grote stappen gemaakt, dus we zijn ook steeds weer een stap dichter bij huis. Al durven we daar nog niet goed aan te denken. We hebben continu met ontzettend grote spanning geleefd en moeten dat echt leren loslaten. We merken dat we nog steeds op onze overlevingsmodus staan. Maar dat zal waarschijnlijk veel tijd nodig hebben.
 
Het plan voor Sam voor de komende tijd is; flink aansterken en zelf de flesjes leeg drinken. Hopelijk laat zijn hartje ook herstel zien, maar de verwachting is, dat dit maanden tot zelfs jaren kan duren. Dat betekent niet dat hij al die tijd ook in het ziekenhuis moet blijven, maar hij kan over een tijd ook met hartondersteunende medicijnen mee naar huis. Wij moeten leren om dit toe te dienen. Hoe lang Sam nog in Nijmegen blijft, is niet bekend. Daar durft nog niemand uitspraak over te doen. Dit zal de tijd uitwijzen..
 
Jullie horen snel weer wat van ons!
 
Liefs, John, Anne & Jip

============================================

Mailtje van 11 november

Het is inmiddels alweer twee weken geleden dat we jullie bijgepraat hebben over onze Sam. We waren toen in de veronderstelling dat het voorlopig ons laatste mailtje vanuit Nijmegen zou zijn, maar ook dit mailtje sturen we weer vanuit Nijmegen. We zijn de afgelopen twee weken nog niet in Rotterdam geweest en hebben vol ongeduld zitten wachten op wat meer informatie van de cardioloog over de hartkatheterisatie, waarvoor we nog naar Rotterdam moesten. In de tussentijd is Sam weer wat meer aangesterkt en zijn we nog steeds flink aan het oefenen met het drinken uit de fles. Dit gaat steeds beter, al spuugt hij soms nog flink.

John en Jip zijn al weer lekker wat dagen thuis geweest, wat vooral voor Jip erg fijn is. Hij heeft het inmiddels helemaal gezien in het Ronald Mac Donald huis. Het verloop met de bewoners in het huis is groot, wat ons nu ook steeds meer tegen gaat staan. We zijn lange tijd met een leuk clubje mensen geweest, waarmee we een heel fijn contact hadden. Natuurlijk konden we ons verdriet en onze zorgen goed met elkaar delen, maar ook hebben we gezellige avonden gehad, dat we samen gekookt en gegeten hebben, samen op de bank ‘The Voice’ gekeken hebben of heerlijke (meiden-) film. Afgelopen week zijn een aantal van deze mensen vertrokken, naar huis of verder met de volgende stap; het revalidatiecentrum. Ook wij beginnen nu steeds meer te verlangen naar het thuis zijn met ons complete gezinnetje.

Begin deze week kon de cardioloog dan eindelijk meer vertellen. Aankomende dinsdag zouden we per ambulance naar Rotterdam overgebracht worden. Woensdag zou Sam een hartecho krijgen, ter voorbereiding op het grote onderzoek. Donderdag zou er een CT scan gemaakt worden, in de hoop dat deze scan al voldoende informatie zou geven, zodat de hartkatheterisatie, die gepland stond voor de vrijdag, niet meer nodig zou zijn.

Dit alles gaat iets anders verlopen dan gepland..

Gisteren is er een (wekelijkse) hartecho gemaakt van het hartje van Sam. Op de vorige echo was een kleine vooruitgang te zien in de knijpkracht van het hart, maar de kleplekkage was nog net zo groot. Op de nieuwe echo was weer een vooruitgang te zien. En dit maal een wat grotere stap. Er was (bijna) geen kleplekkage meer te zien! De cardiologen en natuurlijk wij, waren hierdoor enorm verrast! Nog steeds werkt het hartje niet zoals het hoort te doen, maar het herstelt zich wel! Sam is met recht ons kleine ‘grote’ wonder!

Zonder dat wij hiervan op de hoogte waren, zijn de artsen weer druk in discussie gegaan over Sam. Vanmorgen kwam een van hen ons vertellen, dat het plan van aanpak toch wat gewijzigd is, na de echo van gisteren. De hartkatheterisatie wordt wat meer naar de toekomst geschoven, omdat ze het nu niet noodzakelijk vinden, dat het op korte termijn gebeurt. Het is namelijk een risicovol onderzoek, wat beter gedaan kan worden, wanneer het hartje nog sterker geworden is. Het hartje van Sam laat nu zien, dat het kan herstellen en de hoop is dat dit nu voortgezet wordt. Wel zal er een CT scan gedaan worden, met de hoop dat dit al voldoende informatie geeft over de kransslagaderen, zodat er het een en ander uitgesloten kan worden. Deze scan kan ook in het Radboud gedaan worden, wat betekent dat wij (voorlopig) dus niet naar Rotterdam gaan!

Aankomende maandag zal de scan gemaakt worden. Hopelijk weten de cardiologen hierna, wat ze willen weten en kunnen we het hebben over de grote stap; naar HUIS gaan!

Onze volgende mail zal snel volgen, met hopelijk goed nieuws. Laat de kaarsjes maandag maar branden!

Liefs, John, Anne, Jip & Sam