Gideon dag 32

12.00u

Vannacht heb ik weer bij Gideon geslapen en is Nathanael weer naar het RMH gegaan. Gideon heeft vannacht voor de eerste keer geen onrustmoment gehad! Geen buikkrampjes, niet overgegeven. Wat heerlijk om hem gewoon comfortabel te zien liggen. Van 0.30u tot 2.30u heeft hij klaarwakker om zich heen gekeken en ik heb heerlijk naast hem gezeten. Omdat hij nogal aan het happen was, heeft hij wel een half uurtje lekker op mijn pink gesabbeld. Ivm dat happen gaan we proberen vaker bv te geven. Tot nu toe heeft Gideon vaak veel gespuugd na de borstvoeding, dit kan komen omdat zijn slokdarm er aan moet wennen dat er voeding langs komt. Hij heeft natuurlijk bijna alleen maar borstvoeding via de sonde gekregen en bij kinderen met een hernia diafragmatica is veel spugen een bekend probleem.

Hierin mogen we geduldig zijn en goed naar Gideon blijven kijken, wat hij aangeeft en aankan, want spugen kost hem zoveel energie dat de zuurstofwaarde direct flink dipt en dat moeten we nu echt zien te voorkomen. Daarom zijn krampjes bij hem ook zo vervelend, hij kan dat qua energie gewoon nog niet aan. bij krampjes en bij spugen heeft hij tot nu toe altijd een flinke dip, waarbij hij ook echt bleke lipjes en een heel bleek gezicht krijgt van het zuurstoftekort. Dat is heel naar om te zien en een chaotisch moment, omdat hij dan huilt, (grauw)bleek wordt en zijn monitor hard gaat piepen, maar langzamerhand went het een beetje.

Het is erg positief dat Gideon steeds beter zelf kan herstellen van dit soort dips, zelfs (meestal) zonder dat de zuurstof opgedraaid hoeft te worden! We zien hem elke dag iets sterker worden, maar beseffen ons ook dat dit nog even kan duren. De chirurg die we gisteren spraken zei dat we nog wel rekening moesten houden met meerdere weken. Er is een mogelijkheid dat Gideon (als hij een stijgende lijn blijft houden) wordt overgeplaatst naar een ziekenhuis dichterbij Amersfoort, om zo het ‘normale’ leven weer een beetje op te pakken. Dit kan het WKZ worden of het Meander. Het zal wel echt moeilijk zijn om weer met een lege Maxi Cosi richting Amersfoort te gaan en de lege box etc weer aan te treffen. Gelukkig weten we dat er een dag komt dat Gideon in die Maxi Cosi mee naar huis gaat!!

23.00u

We hebben vanmiddag live mee gekeken met de dienst in Rafael Amersfoort, onze thuisgemeente (kerk). Het was bijzonder leuk om op deze manier weer even deel uit te maken van onze familie. En terwijl de mededelingen gedaan werden in de dienst werd ons medegedeeld dag er weer zouden verhuizen, maar nu eindelijk wel naar het strand. Dus na de dienst zijn we meteen verhuisd. En we hebben nu een iets grotere kamer gekregen. Heerlijk. We waren alweer vrij snel geïnstalleerd en nu zit ik op bed te typen terwijl Marieke terug loopt naar het RMH. Vanavond mag ik weer bij Gideon slapen.

Net aan het eind van de avond moest Gideon ineens weer een paar keer achter elkaar spugen en was hij erg overstuur. Uiteindelijk na een lange tijd onrust met een paracetamol, op zijn buik in slaap gevallen. We hebben geen idee wat er hem nou zo dwars zit/zat, maar het lijkt weer even goed. Het is zo lastig om er achter te komen wat er nou kan zijn. Zijn het gewoon heftige krampjes of zit de sonde niet goed. Het is een beetje afwachten, maar het is niet fijn te zien dat hij echt heel erg last heeft van iets waarna hij totaal uitgeput bezweet in slaap valt. Vooral omdat hij tot nu toe alleen maar huilt als er echt wat is. En dat zijn dan meestal dingen die we dan redelijk snel kunnen “verhelpen”.

We zijn wel blij dat Gideon een heel erg rustig en tevreden ventje is. Het is zo leuk hoe snel je zo’n kleintje leert kennen. Hij slaapt veel maar als hij wakker is dan is hij ook echt wakker maar dan zit hij gewoon lekker om zich heen te kijken. En bij zo’n beetje elke afdeling waar hij nu geweest is staat hij bekend als het jongetje met de grote ogen. We boffen met Gideon en we zijn heel trots op hem.

Het is niet (meer) mogelijk een reactie te plaatsen


Berichten 1 tot en met 11 van totaal 11
 

Mam

dinsdag, 25-12-12 00:50

Ha lieverds, Wat zullen jullie moe zijn! We bidden sterkte en kracht door de HG voor jullie.
Nou hebben we voor morgen toch een heerlijk kerstmenu klaarstaan (gemaakt door iemand van Rafael Amersfoort, en we zeggen niet van wie....) We zien er naar uit. Het wordt super, we gaan er met elkaar van genieten!! Heel veel liefs, veel knuffels,

 

corriejanne michon uit Amersfoort

dinsdag, 25-12-12 00:40

Lieve schatten,

Zoveel respect en bewondering voor jullie en geweldig om te zien dat Vaders kracht door julllie heen stroomt.
Wees gezegend met heel veel van die kracht, Hij draagt!
Liefs, CJ

 

Elza&Evert en Eliza

maandag, 24-12-12 22:49

Lieve Kanjers,
We hopen dat jullie vandaag een heerlijke,fijne dag hebben gehad.
Slaap lekker straks...We zijn benieuwd wie er vanacht mag gaan genieten...En ook speciaal voorjullie 3en een liefedevol kerstfeest toegewenst..
liefs en een kerstknuffel,groet van uit Scherpenzeel

 

Koert&Gea

maandag, 24-12-12 17:32

Lieve Marieke en Nathanael,
Wat geweldig fijn om jullie video te zien. Ik schrijf even verder in je FB inbox. Liefs alvast van ons!

 

Marijke uit Even in Engeland

maandag, 24-12-12 16:43

Hallo kanjers even een groet en een hart onder de riem van mij...wat een mooi ontroerende video....veel liefs.....van mij.

 

Andre en Tamara van Walsum uit vastfontein pretoria

maandag, 24-12-12 13:43

Lief stel,

Vol bewondering heb ik weer de laatste blogs gevolgd.
Wat een kanjer is jullie Gideon en wat een sprongen maakt hij! En jullie ook, want inneens moeten jullie veel meer voor hem zorgen Hallelujah!
We blijven ook hiervandaan met jullie mee bidden!

Liefs Andre en Tamara

 

Debby

maandag, 24-12-12 13:16

Lieve lieverds, soms weet ik gewoon even niets te schrijven, dus dan maar gewoon een hele dikke knuffel, en heel veel zegen! Hij is bij jullie, en draagd jullie na aan Zijn hart, jullie zijn zeer geliefd!
Liefs

 

Christa & Sjoerd uit Leusden

maandag, 24-12-12 07:32

Ha toppers!
Goed dat we jullie via skype in de dienst mochten 'ontmoeten', liever LIVE, maar dat komt wel goed, we willen dat mannetje nu toch eindelijk wel eens vasthouden....of van dichtbij bekijken dan....we zullen ons achter in de rij aansluiten :-).
Voor vandaag (maandag) een hele mooie dag, God is in staat tot hele grote dingen en voorziet in alles op de meest vreemde, onverwachte maar even zo welkome manieren, alle eer aan Hem, de allerhoogste, onze JHWH Rafa!

Liefs uit Leusden, hele vele knuffels voor jullie alle 3 (maar voor Gideon wel een beetje meer!)

 

Inge

zondag, 23-12-12 15:52

Lieve Marieke en Nathanaël,
Wat heerlijk om jullie weer 'bij ons' te hebben vanmorgen, wat een voorrecht!
We blijven meebidden samen met jullie en alle anderen, in eenheid, dat iedere stap en iedere keuze vanuit en in Gods Hand is.
Zijn ontferming en bescherming bidden we over jullie, Zijn kracht en moed en helderheid van geest.
God gaf jullie ook een hart van een vader/moeder, een hart wat aangeeft/aanvoelt wat goed is voor een kindje, ik zegen jullie met het verstaan van deze gevoelens die God ook bedoeld heeft ten goede en als bescherming.
We zegenen de artsen, dat zij heel speciaal voor Gideon zullen bedenken wat goed is en dat zij het zullen 'verstaan' als jullie, als ouders, iets aangeven/delen met hen. Houd hierin niet terug.
We houden van jullie en zegenen jullie, in Zijn Naam, met wat nodig is voor vandaag.
Heel veel liefs, hele dikke knuffel, XXX



 

Elza&Evert en Eliza van de Kamp

zondag, 23-12-12 13:37

Lieve M&N en Gideon,
Wat fijn dat jullie vanmorgen er zo bij konden zijn tijdens de dienst.We bidden jullie ook vandaag een gezellige en vooral een fijne en rustige dag toe saampjes met jullie kleine sterke man.
En dank voor jullie mooie kerst groet.En wat is jullie mannetje mooi:)
lieve groet van ons en xxx van Eliza voor Gideon

 

Paula Dijkhuizen

zondag, 23-12-12 12:57

Lieve luitjes, gaaf dat jullie erbij waren vanmorgen in de dienst en dat we metelkaar voor jullie drieen mochten bidden, live! Fijn de goede berichten uit Nijmegen, maar jullie hebben zo te lezen nog een weg te gaan. Veel zegen voor jullie enne...... wees welkom in het Meander. Liefs xxx

 
 
nl_NLDutch