Gideon dag 44

4 januari 2013

22.30u

Het ging vandaag gelukkig een stuk beter met Gideon. Wat het nou precies was gister weten we niet, maar hij was vandaag een stuk vrolijker. We wat momenten van onrust, maar dan een stuk minder heftig en minder lang. Met nu vooral veel meer leuke momentjes van wakker zijn en rustiger slapen.

We hebben inmiddels ook de uitslag van de kweekjes binnen die ze bij Gideon af hadden genomen van bloed en urine, om te zien of er een infectie in zijn lichaam was, maar daar was niks uit gekomen. Dus wat het nou precies is met zijn longen weten ze niet, maar waarschijnlijk een virus. Gideon was vandaag wel meer aan het hoesten en niezen dus hopelijk is dat het en kan hij er van “uitzieken”. Dan is er in iedergeval iets om aan te werken zeg maar. Maar vooruitzicht is wel dat hij voorlopig wel aan de CPAP blijft, en we merken zelf ook wel dat hij dat nodig heeft.

Ook hebben we de uitkomst van het 2e nieronderzoek gehad. Daar is uitgekomen dat zijn nieren in prima staat zijn en allebei normaal werken. Maar ze zien wel dat het te lang duurt voor er iets van de nieren in de blaas terecht komt. En dat is waarschijnlijk ook de reden van de verwijdde urineleiders hiertussen. Acuut is het niet en het lijkt niet iets ernstigs, maar hier moet nog wel een vervolg op komen en eventueel een operatie om de obstructie die er blijkbaar tussen zit weg te halen. Maar zoals gezegd vergeleken met het huidige probleem met de longen e.d. heeft dit geen prio en Gideon plast verder goed.

Voor de rest beseffen we ons meer en meer dat het waarschijnlijk nog wel even gaat duren voor we thuis zijn met Gideon. Kerst is gekomen en gegaan en er is veel gebeurd en gedaan, maar er moet ook nog steeds veel gebeuren. Ook moet ik (Nathanael) gaan kijken of en hoe ik mijn werk weer kan op pakken want zeker als het wat langer gaat duren moet er toch een manier gevonden worden om het langer uit te kunnen zingen. Al staat mijn hoofd er nog helemaal niet naar moet ook het “gewone leven” weer een plek krijgen in dit verhaal. Omdat we gewoon geen idee hebben hoe lang dit nog gaat duren. Het kan zijn dat we met 2 weken misschien in een ziekenhuis dichter bij huis terecht komen, maar ook dan moeten we het ziekenhuis en normale leven zien te combineren.

Al met al lijkt het een onmogelijke opdracht, maar we worden min of meer gedwongen hier in mee te gaan. Maar het is ook gewoon onmogelijk zo lang geisoleerd te leven. Zowel praktisch als menselijk merken we dat we tegen muurtjes op lopen. Financieel moet er gewoon gewerkt worden en emotioneel moeten we gewoon meer “uit de situatie” gehaald worden, en tegelijk willen we zoveel mogelijk bij Gideon zijn. Tussen de muren van het ziekenhuis verlies je alle gevoel voor de buitenwereld en voor tijd. Dagen duren lang maar zijn zo snel voorbij. Behoefte om er uitgetrokken te worden maar niet de ruimte om er uit te stappen. Werk aan de winkel, maar dat kost ook tijd. Even kijken waar we dat vandaan moeten halen… Pff…

13.15u

Gisteren geen blog geschreven, eigenlijk hadden we geen energie meer over gisteren. Het was een pittige dag. Gideon huilde veel, was oververmoeid en was door de verpleging niet te troosten. Gelukkig, zodra wij er waren en hij bij ons op schoot zat, ging het goed. Maarja, helaas kunnen wij niet 24u / dag op de IC verblijven. Was dit dan een soort ‘regeldagje’?

Gelukkig is het vannacht weer beter gegaan en ook vandaag gaat het goed. Vanaf vandaag mag Gideon, als zijn ‘energielevel’ het toelaat weer twee keer per dag aan de borst drinken, YES!! Wat is het heerlijk om zulk soort ‘normale’ dingen te mogen en kunnen doen. En hij doet het zo goed. Waar hij eerst na elke teug flink moest bijkomen, kan hij nu al 3 teugen achter elkaar drinken, waarna hij even bijkomt. Knap he??

Om een beetje een beeld te krijgen over CHD en de intensive care voor pasgeborenen kan je deze uitzending kijken van ‘Intensive Care’. Dit is opgenomen in het Sophia ziekenhuis in Rotterdam.

Het is niet (meer) mogelijk een reactie te plaatsen

Berichten 1 tot en met 9 van totaal 9

Miranda uit Veenhuizen (almere)

zaterdag, 05-01-13 16:45

Lieve ouders!
Ik kan niet beginnen me in te denken wat het betekent om al die weken door te komen in het ziekenhuis, weer iets van een werkend leven op te moeten pakken (hoe doe je dat toch) en dan ook nog regelmatig nieuws te horen wat nou niet elvensbedreigend is maar toch heftig (terug naar de ic, nieren).
Onze langste zkh duur was 14 dagen geisoleerd voorthirza. We waren behoorlijk uitgeput ervan... Geen idee welk gevoel er na vijf, zes weken is, maar dat het heel zwaar is kan ik zo goed aannemen!
Ik begin het gevoel te krijgen dat ik iets zou willen doen.
Vwbwerk nathanael, heb je dit al eens besproken ,et het medisch maatschappelijk werk van de afdeling? Het kan helpen om hier naar te vragen. Mede vanwege de emotionele uitputting. Ik werkte ooit in dei functie en bedong regelmatig meer tijd bij de werkgever, bedrijfsarts voor mensen. A,le tijd gaat op aan Gideon en dan probeer je de ander er doorheen te trekken, vervolgens kom je aan jezelf niet toe.. Eigenlijk moet er wat ruimte en tijd voor jezelf komen voordat de energie naar werken gat.
Sterkte.... X

Klaudia

zaterdag, 05-01-13 12:41

Lieve Nathanaël en Marieke. Ik heb even naar het filmpje gekeken maar dan is het allemaal nog heftiger dan dat ik al dacht dat het was. De foto van gisteren die jullie op de blog hebben gezet spreekt ook boekdelen. Als ik ook maar iets voor jullie kan betekenen laat het me aub weten. Voor nu blijven voor jullie bidden uiteraard. Veel liefs en een dikke KUS X

Elza&Evert en Eliza

zaterdag, 05-01-13 09:57

Goedemorgen M&N en Gideon,
Weer een nieuwe dag..Wat een pittige tijd maken jullie door zeg!
Heel begrijpelijk dat julie zoveel mogeljk bij Gideon willen zijn. Want voor je mannetje zorgen en bij hem zijn dat is wat je als ouders niet wil missen. Maar tegelijk is het ook zoeken naar hoe nu verder want de wereld en de tijd om jullie heen gaat inderdaad snel..We bidden jullie kracht en rust toe om ook hierin de juiste beslissingen te nemen.Weet dat God bij jullie is en jullie draagt door alles heen.Ook al zien wij het soms niet.
Rustige dag toe gewenst.l
lieve groet en een knuffel van ons 3en

Marijke uit Leusden

zaterdag, 05-01-13 00:31

Lieve Marieke Nathanael & Gideon,
Wat heftig allemaal, en toch zijn er veel positieve ontwikkelingen.
Ik blijf voor jullie bidden en vertrouw onze machtige Heer....liefs van Marijke.

Danielle uit Amersfoort

vrijdag, 04-01-13 17:32

Lieve Nathanael en Marieke,

Pfff... Wat een dagen hebben jullie gehad en wat een strijd heeft Gideon zijn lichaam weer geleverd. Ik ben zo blij dat hij omringd is door zulke goede en lieve ouders en dat er goede artsen in de buurt zijn! Bovenal ben ik dankbaar voor onze God die bij jullie is om jullie door deze tijd heen te dragen. Ik bid voor herstel, genezing en heel veel geluk en gezondheid voor komend jaar. Laat 2013 het begin zijn van een verder fantastisch gezinsleven!

Liefs Danielle

Richard Klomp uit Hoogland

vrijdag, 04-01-13 16:18

Lieve schatten, ik ben enorm trots op jullie. We bidden voor jullie, houden van jullie en zien samen met jullie uit naar een doorbraak in een verdere opwaartse lijn.
Dikke hug,
Pap

Elza&Evert en Eliza

vrijdag, 04-01-13 14:49

Lieve schatten,
Eindelijk weer even een lichtpuntje voor jullie 3en.We bidden jullie veel kracht,energie maar vooral ook rust momentjes toe. We bewonderen jullie energie om voor jullie mannetje te kunnen en mogen zorgen.We bidden dat jullie dappere mannetje gauw weer op mag knappen en dat de voedingen ook beter mogen gaan.
Lieve groet van ons en speciaal voor Gideon veeel xxxx van Eliza

Esther uit Hoogland

vrijdag, 04-01-13 14:15

Hoi lieverds, is er al uitslag van de onderzoeken bekend? Fijn te horen dat hij alweer een beetje in de lift zit. We zien er naar uit om hem en jullie te zien. Dikke kus

Liesbeth Krijtenburg

vrijdag, 04-01-13 13:57

He Kanjers,
Wat zijn jullie toch een prachtmensen, echt waar!!
Dag in dag uit zo'n intensieve zorg geven aan jullie prachtige mannetje. Super. Natuurlijk is dat alles wat je wilt, dat is het mooie van papa en mama zijn. Alles kunnen en willen geven voor je kind. Prachtig hoe dat er in is gelegd!!
Maar dan ook nog bijna elke dag een blog schrijven. Knap hoor!! Ik ben er blij mee, vindt het heerlijk mee te lezen en daardoor voor jullie op de bres te staan, maar vergeet niet zelf uit te rusten hoor. Die momenten die je even hebt om niks te hoeven/moeten. Even een wandelingetje om het ziekenhuis, even stilte opzoeken. Neem die tijd hoor!! Voor je het weet is dag alweer omgevlogen :)
Een dikke knuffel voor jullie
Liefs Liesbeth