Gideon dag 51 – Slecht nieuws
Slecht nieuws. De achtbaan is blijkbaar nog niet op zijn eindpunt. De brug die we naar boven aan het bouwen waren met hoop en vertrouwen dat de goede kant op ging is alweer aan gruzelementen.
De uitslag van de CT scan is dat er waarschijnlijk op te zien is dat het middenrif toch weer open ligt met organen die door het gat naar boven zijn gekomen. Helemaal 100% zeker zijn ze niet. De radioloog dacht de milt en een stukje lever in de borst te zien en de kinderarts twijfelde over wat er nou te zien was.
Omdat het net weekend is zijn er te weinig mensen om een goed besluit hierover te nemen dus het zal pas maandag worden als ze er met een team naar gaan kijken om vervolgens ook het vervolg te bespreken. Maar als het middenrif dus toch weer open is gegaan betekent dat weer aan de beademing, operatie, morfine, etc… Het hele verhaal weer overnieuw.
Het moet nog even landen, maar het zet ons wel weer even behoorlijk terug in hoop en verwachting hoe het zal gaan en wat er gaat gebeuren.
Het ging afgelopen dagen gewoon echt goed. Gideon was veel wakker en het leek alsof het echt met grote sprongen weer vooruit ging. Zijn waardes waren nog nooit zo goed en hij leek het goed vol te kunnen houden. Maar vanaf vanochtend heeft Gideon weer de hele dag geslapen en zijn de waardes als hartslag en ademhaling gemiddeld slechter dan afgelopen 2 dagen. Ik (Nathanael) heb vandaag weer mijn eerste halve werkdag gehad en dat ging eigenlijk best goed, maar vooral omdat het ook goed ging met Gideon. Maar toen ik vanavond terug kwam in het ziekenhuis na ook nog een gedoe met de auto, had Marieke het nieuws net gehoord. En toen we daarna naar Gideon gingen kreeg hij na de voeding van 21.00u weer een behoorlijke dip die ons erg deed denken aan onze tijd op het strand (medium care). Het begon met spugen waarna hij bleek werd en even non-responsive was, en toen hij “wakker” werd ging hij flink huilen en zich overstrekken. Ook zijn waardes zakte flink en gingen met extra zuurstof weer moeizaam naar boven.
Het zou goed verklaren waarom hij zo’n terugval had 2 weken terug, en dat zelfde zien we nu weer een beetje gebeuren na van de CPAP af te zijn. Maar we zijn erg benieuwd wat er nou precies aan de hand is. We hebben gevraagd of Gideon zodra hij enige onrust vertoond hij weer aan de CPAP mag om hem niet verder “uit te dagen” in zijn energie. We hebben liever dat hij op dit moment even stil staat tot duidelijk is wat er aan de hand is en wat er aan gedaan kan worden, dan dat hij langzaam zijn energie aan het verliezen is aan de lowflow. Ook zijn voeding wilden ze ophogen maar dat hebben we ook even tegengehouden voor het geval dat er ook darmen in de borst liggen. Dat zou tevens verklaren waarom hij op het strand na de voeding die toen ook opgehoogd werd, zulke dips kreeg.
We zijn klaar met die emotionele achtbaan. We willen niet meer toekijken hoe ons ventje moet vechten terwijl wij zo weinig voor hem kunnen doen. We willen gewoon dat hij gezond is, niet hoeft te vechten en gewoon ‘baby’ kan zijn.
We hebben vertrouwen dat het uiteindelijk goed gaat komen en dat we samen met Gideon thuis gaan komen om samen een gezinnetje te zijn. En God heeft ons en deze situatie volledig in Zijn hand. Maar zijn ook wel een beetje moe gestreden…
Het is niet (meer) mogelijk een reactie te plaatsen
Berichten 1 tot en met 24 van totaal 24
corriejanne michon uit Amersfoort
maandag, 14-01-13 18:30
Vader, draag hen door het diepe water als zij zelf niet meer kunnen staan! Dit bid ik over jullie uit en nog steeds, onveranderlijk Zijn trouw kleurt de morgen. Hel veel kracht en energie toegebeden.
Houdt Zijn hand vast en weet je gezegend! In Jezus naam!
Heel veel liefs en sterkte xx
fam. Promm.
zaterdag, 12-01-13 20:59
Lieve alledrie, jullie kunnen het!
Denk maar aan die voetstappen in het zand, daar waar het zwaar wordt, word je door Hem gedragen
Martine Voogd
zaterdag, 12-01-13 15:10
Lieve bikkels
We blijven biddend voor jullie en die kleine man op de bres staan. Overtuigt van Gods trouw, genade en zijn kracht. We bidden dat zijn zalfolie zal stromen door het lijfje van Zijn kind Gideon en door jullie harten en gedachten.
Liefs ons
gerard en mirjam
zaterdag, 12-01-13 14:45
we staan naast jullie!
Joke en Ton uit Leende
zaterdag, 12-01-13 13:35
Lieve Marieke en Nathanaël,
Wat een verdrietig nieuws...
Ik kan me zo voorstellen dat het voelt alsof de grens van jullie kracht, kunnen en emoties bereikt is...
Wij hopen dat er snel iets gedaan kan worden aan de problematiek van Gideon en dat dat dan echt helpend en helend zal zijn!
Wij denken aan jullie.
Miranda en roy
zaterdag, 12-01-13 11:54
Wat een heftigheid... Dit is allemaal erg veel om te dragen en om vol te houden... Julie zijn er klaar mee... Waarmee je zegt, we zijn onze grens van kunnen voorbij. Maar helaas zal je nog veel verder voorbij je eigen grenzen door moeten. Ik bid dat jullie de rust en de adem vinden bij de Vader. Ik vind het heftig dat ook werken een onderdeel moet worden van het leven dat nu gaande is. Sterkte e. Zachtheid gewenst
Arthur en Henriëtte Brilman uit Eemdijk
zaterdag, 12-01-13 11:35
Lieve Marieke en Nathanael. We leven erg met jullie mee! De moeiten en zorgen van jullie kunnen we ons heel goed voorstellen. Het maakt mij stil en dankbaar als ik (Arthur) mijn Julia al weer naar school kan brengen. En dat gunnen we jullie ook; het 'gewone' gezinsleven. Besef dat jullie door deze situatie en jullie openheid daarover heel veel betekenen voor ouders met zorgen maar ook voor ouders waar het 'vanzelf' gaat. Ik wil jullie ook echt bedanken voor de toewijding aan Gideon. Jullie willen veel meer doen, maar zijn beperkt in jullie mogelijkheden. En in dit alles zijn jullie eicht geweldige ouders! Gideon heeft het heel zwaar maar hiermee is hij te benijden door heel veel kinderen! We bidden dat jullie het allemaal in Gods hand kunnen leggen en vrede en rust bij Hem zullen vinden.
Liefs, Arthur en Henriëtte
Debby
zaterdag, 12-01-13 11:06
Lieve Kanjers,
Ik kan me zo voorstellen dat jullie die achtbaan spuug zat zijn. En dat je zoo verlangd naar samen thuis zijn. In gebed blijven we om jullie heen staan zolang als nodig. Ik bid dat Hij jullie draagd op arendsvleugelen, en heel dicht tegen Zijn hart aan zal drukken. Heel veel troost liefde en kracht, moed en hoop toe gebeden. In gedachten bij jullie, Dikke knuffel
anne-margreet
zaterdag, 12-01-13 11:05
Wat de toekomst brenge moge jullie geleidde de hand van de HEER. LIefs en heel veel sterkte
Bert en Petra van Beek uit Amersfoort
zaterdag, 12-01-13 10:59
Hoi luitjes
Wat is dit een terleurstelling.
Maar hou het vertrouwen vast.
Wij bidden voor jullie
knuffel van Bert en Petra
Esther Arentsen uit Amersfoort
zaterdag, 12-01-13 10:03
Oo lieve Marieke en Nathanael!! Wat een afschuwelijk naar bericht....ben er zo van slag van....Vooral naar jullie gaat mijn hart uit: wat een enorme tegenslag! Kan me goed voorstellen dat je het zo opschrijft: we zijn er klaar mee.... Ontzettend hard is dit, zo ontzettend moeilijk. Ik bid dat Gods Vaderhand over jullie hart ligt, als een beschermende koepel waardoor de emoties bij Hem geborgen zijn. Dat het jullie niet teveel wordt. Dat er een nog groter wonder gaat gebeuren voor Gideon.
Heel erg veel moed en kracht en bescherming en troost!
Bert en Alette uit Amersfoort
zaterdag, 12-01-13 09:57
Wat erg zeg, echt schrikken, geen woorden voor. We blijven bidden! Heel veel sterkte!
Christa & Sjoerd uit Leusden
zaterdag, 12-01-13 09:42
Lieve Nathanael en Marieke,
Wat een vervelende berichten, gelukkig mogen we weten dat als we op de proef worden gesteld, standvastigheid ons deel word! Nou, dan gaan we daar ontzettend hard voor bidden, dan gaan we God vragen om met zijn onmetelijke kracht jullie te dragen en Gideon zoveel energie te geven dat hij ongelofelijk gezond gaat worden....dat mogen wie vragen. En dan gaan we God ook vragen om ons te helpen alles van de positieve kant te blijven bekijken (dat hebben we van jullie al zo onwijs gaaf veel meegekregen), en dat we ons, in wat voor een omstandigheden we ons ook bevinden, blijven richten op de kracht van Zijn machtige hand! Dat al het goede uit deze situatie naar voren mag komen en dat het jullie en Gideon tot zegen mag zijn!
"De Heer zelf gaat voor jullie uit, Hij zal jullie bijstaan en jullie geen moment alleen laten. De Heer faalt niet! Laat je door niets van Hem afleiden: Hoofd omhoog en ogen recht vooruit!"
(vrij naar deut. 31:8)
Dikke knuffels
Christa & Sjoerd
Familie Kelderhuis uit Ridderkerk
zaterdag, 12-01-13 09:28
Lieverds wat word je hier stil van.
Tranen van verdriet en psalm 121 komen boven.
Een bedevaartslied. Ik hef mijn ogen op naar de bergen: vanwaar zal mijn hulp komen? Mijn hulp is van de Here , die hemel en aarde gemaakt heeft. Hij zal niet toelaten, dat uw voet wankelt, uw Bewaarder zal niet sluimeren. Zie, de Bewaarder van Israël sluimert noch slaapt. De Here is uw Bewaarder, de Here is uw schaduw aan uw rechterhand. De zon zal u des daags niet steken, noch de maan des nachts. De Here zal u bewaren voor alle kwaad, Hij zal uw ziel bewaren. De Here zal uw uitgang en uw ingang bewaren van nu aan tot in eeuwigheid.
Inge
zaterdag, 12-01-13 08:49
Wat vinden we dit vreselijk, geen woorden voor.
Maar jullie kunnen op ons rekenen, we staan naast jullie en willen er voor jullie zijn, we blijven onze ogen omhoog richten, het gaat begrijpen te boven maar we geven niet op, weet dat we met heel velen rondom jullie staan als een grote arm om jullie schouders en als een grote roep naar God, een schreeuw om Hulp.
We houden intens van jullie, zijn heel ontdaan maar we willen rechtop blijven staan voor jullie. We weten eigenlijk geen woorden, zijn er stil van maar we zegenen jullie met hetgeen God weet wat nodig is, we houden jullie vast. Heel veel liefs, hele dikke knuffel.
Wietske
zaterdag, 12-01-13 08:03
O nee wat een verdrietig nieuws!!! Heel veel kracht en sterkte gewenst.
Judith Peters uit Gorinchem
zaterdag, 12-01-13 07:51
we Bidden voor nieuwe kracht en troost voor jullie gezin! JAfeth & Judith Peters
Famke uit Amersfoort
zaterdag, 12-01-13 00:23
lieverds,
wat een heftigheden allemaal... ik bid jullie nieuwe kracht, hoop en vertrouwen toe!
Ik bedacht me dat ik laatst een beeld had toen ik voor Gideon bad: Ik zag Hem in de armen van Jezus liggen, en Jezus had in 1 hand een zwaard waarmee Hij Gideon beschermde.
jullie zijn alle 3 kanjers!
Liefs Famke
Harry & Marcelle
zaterdag, 12-01-13 00:11
Woorden schieten te kort met dit vervelende nieuws. Je staat machteloos aan de zijlijn te kijken, wat er met jullie mannetje gebeurd. Wat een energie zal dit jullie alledrie kosten. Wensen jullie veel sterkte, rust en hoop op een spoedig herstel.
Bart en Esther uit hoogland
vrijdag, 11-01-13 23:50
Geen woorden. Maar we bidden wel!
Nanja uit Amersfoort
vrijdag, 11-01-13 23:10
Lieverds, ik sluit me helemaal bij myr aan.. Hou van jullie.. Dikke dikke knuffel!!
Myriam en Nick Elias uit Amersfoort
vrijdag, 11-01-13 22:48
Lieve lieve schatten, wij zitten allebei op de bank mee te huilen!!! Niet te geloven! Wat zal dit heftig zijn binnengekomen bij jullie!
Als oudste zus is het moeilijk om mijn liefste jongste zusje ( en kleine Gid) met zoveel pijn te zien en verdriet! Ik wilde dat ik het weg kon nemen schat!!!
We willen er voor jullie zijn temidden van dit alles!
Dit weekend langskomen??
Dikke kus en we houden superveel van jullie!!!
Marijke uit Leusden
vrijdag, 11-01-13 22:46
Ach lieverds, wat een heftig bericht......velen blijven strijden en bidden voor Gideon en jullie pappa en mamma, en dat je moe bent van al de dagen, vooral de dagen die zo zwaar zijn is te begrijpen.....bidders staan achter en naast jullie....omringen je....veel liefs van mij.......
Simeon en Rianne van Dam uit Leusden
vrijdag, 11-01-13 22:38
Wat een intens bericht, echt, we leven met jullie mee. We houden van jullie en bidden voor juliie, met name voor kracht!
Hug, SRJJ