Niet echt nieuw(s)
Vandaag voor de 2e keer naar Nijmegen. Dit keer voor een gesprek met de Klinisch Geneticus, de neonatoloog en op de valreep nog even met de maatschappelijk werkster. En natuurlijk ook nog even een echo om te kijken hoe het met ukkie gaat.
Weer veel informatie over van alles maar weinig nieuws. Op dit punt weten ze gewoon niet wat de reden is dat het bij ons voor de 2e keer voor komt. Ze hebben dit geval (2x een kind met hernia diafragmatica in het zelfde gezin) nog maar een paar keer eerder gezien. Het is zeldzaam en het is heel moeilijk om te bepalen of te onderzoeken wat de oorzaak is en of het erfelijk zou kunnen zijn of niet. De medische wetenschap is gewoonweg (nog) niet zover.
Wat betreft ukkie, die was vrolijk aan het trappelen. Ook was hij met zijn mond aan het bewegen om vruchtwater te drinken. Dat was erg leuk om te zien.
Maar het beeld was verder een beetje het zelfde als de vorige keer. De lever naast het hart. En de niertjes iets aan de grote kant. Iets wat wel eens voor komt en vaak niets hoeft te betekenen, maar omdat er bij ukkie al meer dingen niet helemaal zijn zoals het hoort letten ze hier toch wat beter op. Want het zou in dit geval ook bij een bepaald syndroom kunnen horen, of misschien een genetische afwijking.
Nadat we weer naar huis waren, kwam er een groep artsen en medici e.d van verschillende dicipline’s bij elkaar om bepaalde zaken in het ziekenhuis door te spreken en dus o.a ook om de beelden door nemen die ze eerder en vandaag van ukkie gemaakt hebben om te bepalen wat er precies aan de hand zou kunnen zijn en hoe we het best verder kunnen. Uiteindelijk zijn we gebeld met de uitslag dat ze er de hele middag met het hele team over gesproken hadden, maar dat ze het niet zo goed wisten. Ze willen nu een MRI-scan laten maken van Marieke en ukkie om zo te proberen een volledig beeld te krijgen van wat er nu precies met hem aan de hand is. Om vervolgens van daaruit weer verder te kunnen kijken.
Dus, we weten niet echt meer dan we al wisten. Maar het is erg fijn om te merken dat ze in het ziekenhuis deze zaak zo goed oppakken en dat de begeleiding erg goed is.
Nu zijn we moe. Gelukkig hebben we niks vanavond 🙂
Dutch 
English
Het is niet (meer) mogelijk een reactie te plaatsen
Berichten 1 tot en met 9 van totaal 9
Eunice
donderdag, 09-08-12 16:26
Dit las ik en ik huil. Waarom? Omdat God jullie verdriet echt ziet, daarom ben ik dankbaar. Ik typte zo snel ik kon richting jullie site ;-)
Gij weet, o God, hoe 'k zwerven moet op aard';
Mijn tranen hebt G' in Uwe fles vergaard.
Psalm 56:4 (en de rest...)
Het wordt dus ergens veilig bewaard en ooit zal er recht aan gedaan worden. Het verdriet mag er zijn, het is niet voor niks. Daarin is hoop!
Dikke knuf!
Jelle en Rachel
maandag, 06-08-12 08:59
Lieverds, we zijn net terug van vakantie en lezen nu pas wat er allemaal met jullie gebeurt...we zijn lamgeslagen en kunnen het haast niet geloven dat jullie dit nu nog een keer moeten doormaken...
Jongens...wat ongelofelijk...
Gelukkig lazen we ook jullie latere berichtjes waar iets meer hoop uitspreekt..en fijn dat er een heel team artsen om jullie heen staat! en een heel trouwe God! we denken aan jullie en bidden voor een wonder!!!
Lenie
vrijdag, 03-08-12 11:35
lieve luitjes, thanx voor de update. Gelukkig weet God t wel.... ik vertrouw jullie en ukkie toe aan Zijn leiding en zorg. blessings
Danielle uit Sneek
vrijdag, 03-08-12 00:04
Lieverds, dank voor het delen. Ik leef mee en bid voor jullie. Dikke knuffel en veel liefs!
Mam
donderdag, 02-08-12 23:56
Lieverds, wat leven we mee met jullie. 'k Zou het graag allemaall willen overnemen, maar kan nunalleen meedragen, dicht naast jullie staan, samen bij God zijn en uitzien naar Hem. Wat verlang ik naar de komst van Zijn Koninkrijk, zoals het is in de hemel zo ook hier bij ons op aarde. Hou heel van van jullie en ook van ukkie! Dikke kus,
Els Laman uit Almere
donderdag, 02-08-12 21:18
Geniet van dezen avond .we blijven voor jullie bidden.
marijke uit leusden
donderdag, 02-08-12 21:15
lieve marieke en nathanael,
wat een hoop informatie weer.
kan mij voorstellen dat je er moe van bent.
wat heerlijk dat je zo goed begeleid wordt.
sterkte........rust en vrede van onze machtige GOD wens ik je toe.
liefs marijke.
Joni uit Amersfoort
donderdag, 02-08-12 20:37
WAUW wat fijn dat ze zoveel tijd voor ukkepuk en jullie nemen! bless you and lekker slapen
Nick&myriam Elias
donderdag, 02-08-12 19:16
Hoi lieverds!
Pfff wat een dag weer hè! Veel informatie en dan ook niet echt nieuw! Weet dat we er voor jullie willen zijn; is ook wel eens lekker bijv. Om thuis te komen en er staat eten klaar ofzo:-)!! Geef (graag) aan wat jullie nodig hebben want wij willen jullie ondersteunen waar dan ook!!! Love you lieve schatten!!!!!